Rayuela: #Autismos | Cintia Fritz y Daniel Valdez

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Esta semana en Rayuela: #Autismos

El 2 de abril se instauró en Naciones Unidas el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Cintia Fritz, mamá de un niño autista y Daniel Valdez, Doctor en Psicología y co- autores de #Autismos: De madres, terapeutas y desafíos compartidos (Paidos) estuvieron en Rayuela para hablar sobre los desafíos que deben comprender no sólo individuos, familias y la sociedad en su conjunto. Con testimonios de Silvana Corso y Andy Cukier (Femi Autista).

¿Qué significa convivir con una persona con autismo? ¿Cuánto saben los profesionales sobre autismo a la hora de diagnosticar? ¿Qué sucede con los diagnósticos, sobre todo, en el caso de las mujeres? ¿Cómo reaccionan las escuela al momento de incluir?

A continuación, algunas de las ideas principales en boca de sus protagonistas.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

Daniel Valdez:
Cuando hablamos de autismos es importante este matiz. En la actualidad hablar de espectro, es referirse a una especie de arco iris de colores, de gamas diferentes. El autismo plantea desafíos muy importantes en el área de la comunicación y el lenguaje, en el área de las relaciones sociales y en el área de la flexibilidad, tanto mental como conductual. Entonces, cuando hablamos de espectro, estamos diciendo que dentro del autismo hay personas que tienen desafíos muchísimo más grandes, más obstáculos que superar que otras personas donde esos mismos síntomas aparecen más sutiles. Por eso es importante romper con ese mito de las antiguas películas donde la persona con autismo aparecía más o menos en una burbuja o en un frasco absolutamente desconectado y aislado. Por supuesto que hay casos muy graves, pero también tenemos muchísimos casos de personas que se comunican, que hablan, que leen, que escriben. Ese es un poco el campo del espectro.

Cintia Fritz:
Hay tantos autismos como personas. Quiero decir, no hay un autismo ni una forma de ser autista.

¿Por qué hablamos de #Autismos?

Daniel:
El #Hashtag implica redes sociales, otras formas de comunicación. En el libro hablamos sobre qué es la primera persona, ahora como nunca, incluso en los congresos internacionales de autismo más importantes se tiene en cuenta esta visión. En general, la apertura de gran parte de las conferencias están a cargo de personas con autismo o sus familias. Personas con autismo que pueden hacerlo o de las familias que representan a personas con autismo que no pueden comunicar. Entonces en las redes aparece ese otro discurso que no aparece en otros ámbitos digamos «oficiales». Y esto no aparece tanto, lamentablemente, que es el de las propias personas con autismo, el de las propias familias.

¿Qué importancia tiene contar con un diagnóstico?

Daniel:
Yo creo que no hay que tenerle miedo a los diagnósticos como etiquetas. ¿En qué sentido? Las etiquetas diagnósticas son inventos de la cultura y como inventos de la cultura van cambiando a medida que la investigación avanza, que se descubren nuevas cosas y que la neurociencia también avanza. Un diagnóstico es absolutamente necesario, pero nunca es suficiente. ¿Por qué no es suficiente? Porque dentro del mismo diagnóstico de autismo hay personas muy diversas entre sí. Entonces, la intervención o los apoyos no se centran nunca en el diagnóstico. Solamente se centran en las personas. Entonces tenemos que estudiar el desarrollo, los niveles de cada persona. Pero por otro lado, es necesario, porque si las personas se quedan sin apoyo y si se interpreta mal lo que les ocurre.

Cintia:
Yo soy profundamente defensora del diagnóstico y mucha gente no lo es. Pero para mí el diagnóstico es una herramienta de trabajo. Si uno no tiene un diagnóstico, no puede saber de qué manera ayudar, no puede saber de qué manera pedir ayuda. Y los que te rodean no pueden saber qué tipo de apoyos pueden darte o para dónde ir. En el caso de las mujeres, el diagnóstico de autismo se les pasa de largo. Alguna vez algún profesional me ha dicho que lo que pasa es con las nenas es que se nos pasan por debajo del radar. Por caracter y ciertas particularidades ellas pueden enmascarar ciertas características. Es necesario tener el ojo afilado.

¿Cuáles son los aportes del trabajo interdisciplinario?

Daniel:
Es muy importante tener una visión global del fenómeno, porque el autismo es complejo, Hay temas que tienen que ver con lo social, temas que tienen que ver con la comunicación, con el lenguaje, con la semiótica, pero también con la motricidad, con el movimiento, con lo sensorial, ton temas que hacen a la flexibilidad conductual. Es decir, ahí entran una serie de conocimientos que no puede una sola persona tenerlos disponibles.

Cintia:
Hacer algo interdisciplinario tiene que ver también con la participación muy activa de terapeutas y familia porque en realidad somos todos un conjunto que nos vamos retroalimentando permanentemente. Hay que abrir las puertas, abrir el diálogo y que realmente todos tenemos que trabajar en conjunto para mínimamente hablar el mismo idioma.

¿Cómo se construye la inclusión en la escuela?

Daniel:
Sería muy injusto decir que en las que la escuela no hay inclusión. ¿Por qué? Porque hay muchísimos proyectos inclusivos en las escuelas, hay muchísimos maestros sumamente comprometidos con la diversidad en la escuela. Pero lo que es importante tener en cuenta es que esto de ninguna manera se puede resolver desde una perspectiva individual. Tenemos que tener en cuenta ahí lo micro de cada escuela, cada directivo pero también lo macro, las políticas educativas. Es decir, la política educativa más inclusiva es muy difícil de cargar sobre los hombros de un maestro o de un directivo, o incluso de un equipo de orientación. No hay que olvidar las políticas y también las culturas inclusivas que tienen que ver justamente con cómo en cada comunidad hay inclusión. Pero no inclusión solamente en la escuela sino en el supermercado, en el bar de la esquina, en la plaza o inclusión porque o invitan al cumpleaños a mi hijo. Es algo muchísimo más amplio.

¿Cuál fue tu experiencia personal en relación a la inclusión en la escuela?

Cintia:
Nos encontramos en general con escuelas que rechazan a nuestros hijos. Para que Lautaro (el hijo de Cintia) entrara a la escuela cuando supieron el diagnóstico lo rechazaron en 11 escuelas. En un estudio en el que participó Daniel sale a la luz esto de que el 40 por ciento de las familias cuando se presentan de una escuela, en general, oculta el diagnóstico porque lo más probable es que le digan que no hay vacantes, que no hay lugar, que no se puede, que no se qué. La verdad es que las escuelas que rechazan a chicos con autismo, chicos con problemas en el desarrollo debería darles vergüenza no tener la capacidad de reformarse y de reformular la educación para poder aceptar la diversidad.

¿Qué mensaje de cierre les gustaría dar?

Cintia:
Muchas veces me preguntan ¿Cómo acercarse a Lautaro? La gente me dice ¿Cómo tengo que hacer? ¿Qué tengo que hacer? ¿Cómo tendría que hacer? Y entonces yo suelo responder qué un buen ejercicio de cerrar los ojos y pensar por un minuto que estás delante de un ser humano. Bueno, así te tenés que acercar a él, como si fuese un ser humano.

Daniel:
Hasta hace no pocos años se hablaba del autismo o del síndrome de asperger como, entre comillas, enfermedades raras. Ahora sabemos que no son enfermedades y que no son raras porque las estadísticas internacionales nos muestran: la última del CDC de Estados Unidos es de 1 de cada 44 nacimientos y en Autismo Europa, señalan una cifra más conservadora: está hablando de un caso cada 100 nacimientos.  Así que piensen que si en una escuela hay 1000 o 1500 niños, de cada 100 hay uno que puede tener TEA desde el punto de vista estadístico. Es decir, no es nada raro. Por tanto, es muy importante saber que cuando hablamos de la inclusión no estamos planteando que la persona con autismo tiene que hacer todos los cambios que yo quiero que haga para que entre una escuela o para que entre al bar o para que entre al club, sino justamente la idea es cómo hacemos una negociación donde la persona con autismo se le puedan brindar apoyos y pueda cambiar y pueda mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida. Pero cómo también construimos un mundo más accesible. Ahora se habla de la accesibilidad cognitiva, de la accesibilidad física, de la accesibilidad, accesibilidad universal. Y con Cintia comentamos y discutimos también otro tema que incluimos en el libro: la accesibilidad emocional. Ese es el desafío. ¿Cómo hacer un mundo más amigable para todos? Todos somos distintos. En ese arco iris de la diversidad todos estamos conviviendo.